The Stigma of Epilepsy as a Self‐Concept

Abstract

Summary: To study the extent to which persons with epilepsy feel stigmatized by the disorder, a sample of 445 individuals with epilepsy is analyzed. By first defining stigma in quantifiable terms and then by assessing the prevalence of stigma among the individuals studied, two alternative models that postulate the causes of stigma are investigated. The first model, a simple medical approach, assumes that because epilepsy is stigmatizing for an individual with the disorder, a direct relationship exists between the severity of the individual's seizure and the perception of stigma. The second model, a sociopsychological approach, assumes that the effects of seizure severity on the perception of stigma are mediated by other individual characteristics. The results of the study suggest, first, that persons with epilepsy do not universally feel stigmatized by the disorder. Second, by investigating the validity of these assumptions with regression and path analysis techniques, the findings support the premise of the sociopsychological model. The relationship between the severity of seizures and the perception of stigma due to the disorder is found to be highly dependent on other characteristics in the individual with epilepsy, such as the perception of employment discrimination, the perception of limitations imposed by the disorder, and the years of school attained by the individual. RÉSUMÉ On analyse un échantillon de 445 épileptiques pour étudier dans quelle mesure ces personnes se sentent marquées par la maladie épileptique. On définit ďabord en termes quantifiables le “stigmate” et on établit ensuite la prévalence du stigmate chez ces irjdividus. On examine deux modèles possibles qui postulent les causes du stigmate. Le premier modèle est une approche médicale pure, il suppose qu'une relation directe existe entre la gravité des crises ďun individu et la perception du stigmate. Le deuxième modèle est une approche socio‐psychologique: il suppose que les effets de la gravité des crises sur la perception du stigmate sont médiatisés par ďautres caractéristiques individuelles. Les résultats de Ľétude suggèrent ďabord que les épileptiques ne se sentent pas universellement marqués ďun stigmate. Ensuite, en étudiant la validité de ces hypothèses avec les techniques de régression et de “path analysis,” les résultats confirment Ľhypothèse du modèle socio‐psychologique. La relation entre la gravité des crises et la perception du stigmate de la maladie apparaît hautement dépendant ďautres caractéristiques individuelles: perception de la discrimination professionnelle, des limitations imposées par la maladie et durée de la scolarité. RESUMEN Para determinar el grado de estigmatización que sienten las personas que padecen epilepsía se ha analizado una muestra de 445 individuos. Se investigaron dos modelos altemativos que postulan las causas del estigma, por un lado, definiendo el estigma en términos cuantificables y, por otro, determinando su prevalencia entre los individuos estudiados. El primer modelo, considerado como un planteamiento médico simple, considera que, puesto que la epilepsía es estigmatizante para el individuo que la padece, existe una relación directa entre la severidad de los ataques del individuo y la perceptión del estigma. El segundo modelo, un planteamiento psicológico social, acepta que los efectos de la severidad de los ataques sobre la percepción del estigma están mediados por otras características individuales distintas. Los resultados del estudio sugieren, en primer lugar, que las personas con epilepsía no se sienten estigmatozadas de modo universal. En segundo lugar y analizando la validez de estas suposiciones con técnicas de regresión y análisis de la trayectoria, los hallazgos apoyan la premisa del modelo psicológico social. La relación existente entre la severidad de los ataques y la perceptión del estigma debida al mismo trastorno, parece depender, en gran manera, de otras características existentes en el individuo que padece epilepsía, tales como la percepción de la discriminación en el empleo, las limitaciones impuestas por el proceso y el grado de escolaridad alcanzado. ZUSAMMENFASSUNG 445 Individuen mit Epilepsie wurden analysiert um festzustellen, in welchem AusmaB sie sich durch die Krankheit Epilepsie stigmatisiert fühlen. Um Stigma quantifizierbar zu defmieren und dann das Ausmaß der Stigmatisierung bei den untersuchten Individuen festzulegen, wurden zwei alternative Modelle untersucht, die die Gründe für eine Stigmatisierung voraussetzen. Das erste Modell, ein einfaches, medizinisches, geht von der Voraussetzung aus, daß die Epilepsie ein Individuum mit dieser Erkrankung stigmatisiert; es nimmt an, daß eine direkte Beziehung zwischen der Schwere der Krämpfe eines Individuums und dem Ausmaß besteht, in dem die Stigmatisierung wahrgenommen wird. Das zweite Modell ist ein soziopsychologisches; es nimmt an, daß die Auswirkungen der Schwere der Anfälle auf die Wahrnehmung der Stigmatisierung von anderen individuellen Charakteristika bestimmt wird. Die Ergebnisse der Untersuchungen lassen erkennen: 1. Patienten mit Epilepsie fühlen sich nicht generell stigmatisiert durch die Erkrankung. 2. Die Gültigkeit der Modellannahmen wurde mit den Regressions und “path analysis” Techniken untersucht; die Ergebnisse stützen die Prämisse des sozialpsychologischen Modells. Die Beziehung zwischen der Schwere der Anfälle und der Last des Stigma aufgrund der Erkrankung ist in hohem Maße von ánderen Charakteristika des Individuum mit Epilepsie abhängig, z.B. der Erfahrung einer Diskriminierung im Beruf, de durch die Krankheit aufenlegten Beschränkungen und der Anzahl der (notwendigen) auf der Schule verbrachten Jahre.

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