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En 1964 une poignée de médecins, dont j’étais, ont eu la chance et le bonheur de faire cesser, grâce aux responsables de l’ ap-hp et de la cnam, l’ostracisme qui privait de soins les jeunes enfants atteints d’une pathologie cérébrale grave survenue avant ou au moment de la naissance. Appelés « encéphalopathes » puis, à partir de 1966, « polyhandicapés », ils sont en grande partie privés de capacités motrices, de langage verbal, et sont très atteints dans le domaine de la compréhension. Dans notre pays ils avaient toujours été privés de soins, au motif que ceux-ci étaient inutiles puisque inefficaces. Ils mouraient « abandonnés » par la médecine dans les bras désespérés de leurs parents eux-mêmes abandonnés par les médecins.On trouvera ici le récit ému écrit par une des personnes qui ont développé, depuis cinquante ans, avec un enthousiasme jamais démenti, au cesap puis au gpf, les moyens d’accueillir et de prendre soin des personnes polyhandicapées, enfin reconnues et traitées en tant que personnes humaines.
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